邵阳新闻网4月19日讯（记者 程懿） 4月18日9时，2020邵阳市世界血友病日线上活动在智丰众创空间直播室以线上直播的方式开展。6年来，这是邵阳市血友日活动首次以线上直播方式举行。今年血友日主题为“援助+团结”，活动由邵阳市“红心林”志愿者服务联合会主办，上海莱士血液制品股份有限公司、邵阳市智丰众创空间协办。

血友病是一种典型的罕见遗传病，由于凝血因子缺乏而导致凝血障碍，临床表现为创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血，长期反复出血可导致关节畸形、终生残疾。

直播由血友项目专员琪小小主持，邀请了市医保局工作人员沙娜就血友就医的医保政策进行了详细的讲解，回答了患者有关医保政策提问；市残联副理事长谢涵介绍了残疾人就业政策和信息，以及对残疾人创业支持等政策，对患者关于就业提问给出了建议；邵阳学院附属二医院医生张爱国以《血友病预防与止血治疗的建议剂量》为题，为血友病患者及家属介绍了血友病怎样正确、科学的用药，最大限度地发挥药物治疗作用，减轻患者痛苦，避免残疾。活动还通过远程视频方式，展播了长沙友缘血友病关爱中心负责人王光对血友病相关政策的解读和怀化血友患者彭波的创业之路。11时直播结束，直播期间最多达到500多人观看，大家积极听讲，互动，提问，直播效果超过往届活动。

邵阳市“红心林”志愿者服务联合会作为邵阳地区关爱血友病群体的志愿服务组织，一直以来为血友患者在医疗、医保、就学、就业、社保、技能培训等方面，尽最大努力整合资源提供最优化的帮助。下一步，“红心林”将协助医保部门完善与规范血友患者特殊门诊政策，推动特殊门诊在医院实现报销一站式；组织血友参与线上网课培训；协助整理好血友台账，对血友服务做到精细化；收集公布政府、社会有关血友各项优惠政策。